Memiliki anak memang melelahkan, namun seorang ibu mengungkapkan bahwa dia selalu terjaga setiap jam bersama putranya karena suatu kondisi langka.
Bayi Charlene Stewart, Blake, menderita spina bifida, yang mempengaruhi tulang belakang dan biasanya terlihat saat lahir.
3
Akibatnya, ibu lima anak ini harus menggendong bayinya hampir sepanjang hari.
Blake diketahui mengidap penyakit tersebut ketika Charlene, dari West Lothian, Skotlandia, sedang hamil 16 minggu.
Wanita berusia 34 tahun itu diberitahu bahwa dia dapat mengakhiri kehamilannya tetapi memutuskan untuk melanjutkan kehamilannya, dan Blake harus menjalani operasi setelah dia lahir.
Dengan spina bifida, tulang belakang dan sumsum tulang belakang tidak berkembang dengan baik, meninggalkan celah dan inilah yang diperbaiki dengan pembedahan.
Little Blake harus menjalani tujuh operasi lagi dan dirawat di rumah sakit selama tiga bulan.
Dia kemudian dapat memasang shunt di tulang belakangnya dan dia harus digerakkan secara teratur karena dia telah dipasangi kateter.
Berbicara dengan EdinburghLangsungCharlene mengatakan dia tahu tantangan apa pun yang dihadapi Blake ketika dia dilahirkan, mereka akan mencintai dan melakukan apa pun untuknya.
Dia berkata: “Saya harus memindahkannya setiap jam di malam hari agar dia tidak mengalami luka baring karena dia tidak bisa bergerak sendiri.
“Otot-otot di kakinya hanya berkembang sebagian sehingga dia bisa menendang kakinya ke atas, tapi tidak punya kekuatan untuk menurunkannya lagi.”
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang kondisi si kecil, sang ibu bergabung dengan grup dukungan Facebook.
Di sinilah dia belajar tentang stimulasi tulang belakang yang dapat membantu Blake mengembangkan ototnya.
Dia menjelaskan bahwa banyak keluarga dalam kelompok tersebut telah melakukan hal ini, dan beberapa mengatakan bahwa mereka telah melihat ‘perbaikan besar’.
Hal ini, kata Charlene, adalah masalah besar, karena banyak dari orang tua diberitahu bahwa anak-anak mereka mungkin tidak akan bisa berjalan lagi.
Dia menambahkan bahwa hal itu memberinya banyak harapan.
Apa itu spinabifida?
NHS menggambarkan spina bifida sebagai “cacat tabung saraf
Dokter percaya hal ini disebabkan oleh faktor genetik atau nutrisi (seperti kekurangan asam folat) atau karena tabung saraf yang membentuk otak dan sumsum tulang belakang bayi kurang berkembang.
Ada tiga jenis spina bifida, namun melomeningocele tetap merupakan bentuk kondisi yang paling langka dan paling serius.
Satu dari 1.000 kehamilan mengakibatkan kelainan tulang belakang atau otak, seperti spina bifida, dan hal ini biasanya terlihat pada pemeriksaan 18 minggu.
Meskipun spina bifida biasanya terlihat selama pemindaian ultrasonografi dan dapat diobati dengan pembedahan, bayi sering kali berisiko terkena hidrosefalus.
Penumpukan cairan di otak ini menyebabkan kerusakan otak dan menyebabkan ketidakmampuan belajar, gangguan bicara, dan epilepsi dalam jangka panjang.
Charlene memiliki lima anak lain dengan suaminya Robin, 43, dan mengatakan bahwa menggendong Blake sepanjang waktu bisa jadi menyulitkan anak-anaknya yang lain.
“Waktu tidur adalah satu-satunya waktu saya mendapat kesempatan untuk membersihkan atau melakukan apa pun di sekitar rumah,” kata Charlene.
Dia saat ini penggalangan dana untuk terapi di AS yang akan membantu kualitas hidup Blake.
Penggalangan dana juga akan digunakan untuk pembelian pelat getar dan mesin yang akan membantu kelumpuhan dan pergerakan Blake.
Sejauh ini £2,170 dari target £5,000 mereka telah terkumpul.
Charlene menambahkan: “Blake berusia 6 bulan dan telah melalui banyak hal.
“Dia akan menghadapi tantangan besar di depannya.
“Dia sangat berani dan selalu tersenyum, dia membuatku sangat bangga.”
Dia menambahkan bahwa semoga suatu hari nanti anak laki-lakinya dapat membuktikan bahwa dokter salah dan dapat berdiri.
3
