Saya diberitahu bahwa saya mengalami nyeri tumbuh ketika saya berusia 12 tahun – namun kenyataannya sangat menyedihkan

KETIKA dokter memberi tahu Emily Williams pada usia 12 tahun bahwa rasa sakit di kakinya semakin bertambah, dia dan ibunya tidak punya alasan untuk meragukannya.

Namun kurang dari setahun kemudian, dan karena kesulitan berjalan, Emily, dari Cardiff, didiagnosis menderita arthritis idiopatik remaja yang melumpuhkan sehingga memerlukan operasi tulang belakang yang rumit.

5

5

5

Saat teman-temannya sedang bersenang-senang, remaja tersebut terlempar ke dunia yang diasosiasikan dengan orang tua, meninggalkannya dalam keadaan depresi, kelelahan fisik, dan kesakitan terus-menerus.

Kini Emily, 24 tahun, meningkatkan kesadaran akan kondisi tersebut, yang mempengaruhi satu dari 1.000 anak di bawah 16 tahun, dan berbagi bagaimana dia mengubah hidupnya.

Emily berkata: “Saya tumbuh dengan bahagia dan sehat, saya memiliki masa kecil yang menyenangkan dan jarang pergi ke dokter.

“Tetapi suatu pagi di tahun 2010 saya terbangun dan tidak bisa menggerakkan kaki saya. Saya kesakitan.

“Ibuku mengira aku berpura-pura keluar dari sekolah, tapi aku serius.

“Dia membawa saya ke dokter, tapi mereka bilang sakitnya semakin bertambah.

“Saya menjalani banyak tes berbeda dan hasilnya menunjukkan tidak ada yang salah.

“Saya akhirnya didiagnosis menderita Artritis Idiopatik Remaja yang kini telah menyebar ke sebagian besar persendian saya.

“Saya tidak berpikir saya akan bisa melewati usia 18 tahun karena saya sangat tertekan dengan apa yang terjadi dalam hidup saya, tapi sekarang di usia 24 tahun saya mencoba menjalani hidup terbaik saya terlepas dari segalanya.”

Pada usia 13 tahun, Emily harus melepaskan dua hobi favoritnya, menunggang kuda dan menari, karena dia sangat kesakitan.

Namun pada awalnya, tes medis terbukti tidak meyakinkan. Emily merasa dia tidak punya pilihan selain melakukannya.

Dia berkata: ‘Saya harus pergi ke sekolah seperti biasa sepanjang waktu karena tidak ada hasil ujian apa pun.

“Karena saya tidak bisa berjalan dengan baik, saya diintimidasi dan perlahan-lahan menjadi seorang pertapa.

“Mereka mengolok-olok dan menertawakan saya, dan akhirnya saya merasa sangat tertekan dan berpikir, ‘Kenapa saya?'”

Pada tahun 2011, setelah setahun “tidak mendapatkan apa-apa” dengan dokter umum, ibu Jayne membayar seorang ahli reumatologi swasta yang mendiagnosis Emily menderita artritis reumatoid remaja seronegatif pada usia 13 tahun.

Kondisi jangka panjang ini menyebabkan nyeri, bengkak, dan kaku pada persendian, dan biasanya menyerang tangan, kaki, dan pergelangan tangan.

Emily berkata: “Saya ingat bertanya kepadanya dan berkata, ‘Saya pikir arthritis hanya menyerang orang tua?’ Saya bingung dan takut. Saya tidak tahu apa arti diagnosisnya.

“Setelah itu saya diberi steroid oral sebagai solusi cepat dan untungnya semuanya mulai membaik, selain rasa sakit di leher saya.”

SAKIT SEKALI

Gerakan apa pun yang tiba-tiba, seperti bersin atau melewati polisi tidur, akan menyebabkan nyeri pada leher Emily. Dia menjadi takut untuk bergerak karena rasa sakit yang luar biasa.

Dia menjalani pemindaian, dan menunjukkan adanya cedera akibat radang sendi di bagian atas tulang belakangnya yang menurut dokter biasanya disebabkan oleh kecelakaan menunggang kuda atau trampolin.

“Saya diberitahu untuk menjalani operasi yang saya pikir tidak akan terlalu merepotkan, namun operasi traksi halo gravitasi ini telah mengubah hidup saya sepenuhnya,” katanya.

“Pada bulan Oktober 2011 saya harus melakukan traksi halo, sebuah cara untuk menarik kepala dan tulang belakang saya dengan hati-hati, jadi saya memasang empat pin logam di kepala saya dengan lingkaran logam di sekelilingnya dan beban 20 pon dipasang di kepala saya dengan harapan dapat memperbaiki cedera. .

“Saya harus berbaring telentang selama lima minggu dan dirawat 24 jam sehari.

“Para perawat harus menggilir saya setiap beberapa jam untuk mencegah luka baring, dan mereka harus memandikan saya. Toilet saya adalah pispot. Saya sangat pemalu.

“Saya tidak punya waktu untuk memproses emosi saya. Saya menghabiskan sebagian besar hari-hari saya dengan menonton film.

“Pengunjung membantu menghabiskan waktu dan meskipun saya sangat berterima kasih kepada semua orang yang datang menemui saya, saya menyembunyikan perasaan saya yang sebenarnya di dalam hati.”

Namun, saat perangkat tersebut dilepas, Emily mendapat kabar buruk – traksi halo tidak berfungsi dan cedera di lehernya tetap ada.

Dia harus menjalani operasi lagi, memasang sekrup logam ke lehernya untuk menyatukan tulang – untungnya operasi ini berhasil.

Setelah pulih, Emily menghabiskan begitu banyak waktu di punggungnya sehingga dia harus belajar berjalan lagi.

Dia putus sekolah selama satu tahun selama masa pemulihan dan harus menggunakan kursi roda.

Emily berkata: “Saya ingat pertama kali saya berjalan ke kursi di samping tempat tidur saya dan sangat bahagia akhirnya bangun.

Saya mengalami depresi tetapi tidak ingin memberi tahu keluarga saya – saya akan marah karena hal-hal terkecil

Emily Williams

“Setiap hari saya berjalan semakin jauh, namun pada satu langkah saya pingsan karena tidak terbiasa bangun berulang kali.

“Saya dirawat di rumah sakit selama dua minggu sebelum akhirnya dipulangkan.

“Tetapi setelah mereka sampai di rumah, perawat fisio menyadari bahwa saya tidak cukup kuat atau sehat untuk berada di rumah tanpa dukungan mereka.

“Saya sangat terpukul. Saya harus kembali ke rumah sakit selama dua minggu sampai mereka berpikir saya sudah cukup kuat lagi.”

Emily dengan getir merasa merindukan masa remajanya ketika semua temannya sedang bersenang-senang.

Dia berkata: “Ketika saya berusia 16 tahun, emosi yang telah lama saya pendam mulai muncul ke permukaan.

“Saya depresi tetapi tidak mau memberi tahu keluarga saya. Saya menjadi marah dan marah karena hal-hal terkecil.

“Saya akan melampiaskannya secara lisan kepada ibu saya, orang yang paling dekat dengan saya.

“Ketika saya melihat ke belakang, itu benar-benar membuat saya kesal karena semua yang dia lakukan adalah yang terbaik, tetapi saya tidak melihatnya seperti itu pada saat itu.”

Setelah menyelesaikan sekolah pada usia 16 tahun, Emily mulai belajar tata rambut di perguruan tinggi.

Dia menyelesaikan tahun pertamanya, tetapi kemudian keluar karena sakit radang sendi yang parah.

Dia berjuang dengan kesehatannya selama beberapa tahun berikutnya ketika rasa sakit mengambil alih.

Meskipun tidak bekerja, dia menghabiskan waktunya untuk belajar paruh waktu di universitas secara online.

Kemudian, pada bulan Desember 2021, kehidupan Emily berubah menjadi positif ketika dia bertemu tunangannya secara online setelah melakukan kencan pertama di mana mereka mengobrol berjam-jam di dalam mobil – mereka langsung cocok.

Mereka bertunangan pada Juni 2022 setelah lamaran romantis di mana tunangannya menyebarkan kelopak mawar, menyalakan lilin, dan memainkan lagu favorit mereka sebelum melontarkan pertanyaan.

Emily mengatakan tunangannya adalah orang pertama yang benar-benar memahami apa yang dia alami sehari-hari dengan arthritis.

Pasangan ini “menikmati momen” pertunangan dan bersemangat untuk melihat masa depan mereka setelah Emily lulus kuliah dan pindah bersama.

Namun saat ini, Emily (24) sedang sibuk meningkatkan kesadaran akan kondisinya agar anak-anak lain yang mengalaminya tidak merasa sendirian seperti dirinya.

HIDUP DI SAAT INI

Dia berkata: “Itu adalah perjalanan yang sangat sulit. Orang bisa bersimpati, tapi mereka tidak bisa mengerti kecuali mereka memilikinya.

“Saya mulai membagikan cerita saya di Instagram @ Kronisem13 untuk meningkatkan kesadaran akan JIA untuk menunjukkan bahwa generasi muda juga bisa menjadi penyandang disabilitas.

“Saya telah mencoba mengubah hidup saya dan sekarang saya akhirnya mendapatkan bantuan dari seorang terapis hebat yang membantu saya memproses emosi saya.”

Emily menerima suntikan biologis baru untuk arthritisnya dan sedang menjalani terapi untuk depresi, kecemasan, gangguan panik, PTSD, dan OCD.

Ia juga belajar psikologi dan konseling di Open University Online dengan harapan menjadi psikoterapis untuk membantu orang lain.

Pada usia 16 tahun, dia tidak berpikir dia akan bisa melewati usia 18 tahun, tapi sekarang dia menjalani hidupnya sepenuhnya.

Dia berkata: “Jika saya terserang flu biasa, radang sendi saya akan menyerang seluruh persendian saya sampai pada titik di mana saya tidak dapat bergerak dan saya harus terbaring di tempat tidur selama berminggu-minggu karena gejala yang saya alami sangat buruk.

“Tidak pernah ada hari yang baik, tapi selalu ada hari yang lebih baik. Saya menjadi sukarelawan di dua organisasi yang membantu orang-orang dengan berbagai jenis radang sendi, dan saya juga terlibat!

“Pada usia 16 tahun, saya tidak berpikir saya akan bisa melewati usia 18 tahun, tetapi sekarang saya di sini mencoba untuk bahagia dan positif tentang masa depan saya.”

5

5